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Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique: Faire connaître et reconnaître une maladie invalidante : l'Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC)

Corinne Liva
  • 21/03/2018
  • Independently Published
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Couverture de Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique: Faire connaître et reconnaître une maladie invalidante : l'Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC) par Corinne Liva

États des livres

Résumé

Un abécédaire pour jouer avec les lettres, les mots, les phrases. Une lettre, un mot pour entrer dans l'intimité d'une vie. Une lettre, un mot pour expliquer et réexpliquer l'EM/SFC. Une lettre, un mot pour zoomer sur la difficulté de vivre avec un handicap invisible. Une lettre, un mot pour s'interroger, questionner et essayer de trouver des réponses. Une lettre, un mot, des mots pour exprimer toute la colère, le désespoir de ne plus pouvoir vivre comme avant. Une lettre, un mot, des mots pour parler de tout ce qu'on peut mettre en œuvre pour aller mieux. Une lettre, un mot, des mots pour croire en de nouveaux possibles et espérer un avenir meilleur malgré la maladie. Fatigue permanente, douleurs, troubles cognitifs, sommeil non réparateur, malaises,... Longtemps, Corinne LIVA a préféré dire qu'elle avait une Encéphalomyélite Myalgique. Cela faisait plus sérieux que parler de Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC). Elle a commencé d'écrire pour elle, pour garder trace de tout ce qu'elle traversait, pour ne pas oublier ce qu'il a fallu franchir pour aller au-delà des murs que l'EM/SFC dressait devant elle et pour se souvenir des outils pour dépasser douleurs et épuisement. Elle s'emploie à faire le deuil de sa vie d'avant et se construit une nouvelle vie. Elle en profite aussi pour se défaire des éléments traumatiques de son histoire. Ce travail sur elle-même lui permet de visiter sa vie et son quotidien de malade avec un regard tout particulier. En témoignant, elle espère aussi être entendue de tous et permettre à d'autres malades d'être mieux compris qu'elle ne l'a été.

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