Que signifie être malade de la sclérose latérale amyotrophique? Pour le public cela évoque la paralysie et la mort à court terme. Mais il y a des progressions lentes et d’autres rapides, et personne ne sait vraiment pourquoi. Pourquoi cette maladie ne commence-t-elle que dans quelques zones, puis progresse lentement? Pourquoi certains motoneurones, comme ceux des mouvements oculaires ou intestinaux, sont-ils généralement préservés? Et comme c’est le cas pour toutes les maladies rares, il y a peu de médecins qui ont une connaissance approfondie de la SLA, qui est une maladie d’une rare complexité. Par ailleurs, l’arrivée prochaine de médicaments sur le marché, chacun ciblé sur une forme de la maladie mais inefficace pour d’autres, demande un effort d’information qui n’est pas trivial. Pour toutes les personnes atteintes de SLA, il est de la plus haute importance de savoir s’il est possible d’obtenir un traitement qui pourrait améliorer leur état, donner le temps de voir leurs petits-enfants obtenir leur diplôme ou peut-être même les guérir de cette maladie horrible. Nous vivons un moment intéressant de la recherche sur la SLA, où il semble y avoir une effervescence de résultats qui laisse espérer qu’un traitement plus efficace et sans trop d’effets secondaires, sera disponible dans les prochaines années. Ce livre retrace les principales étapes de la recherche sur la SLA au cours des 30 dernières années, décrit les nouveaux médicaments en cours d'essais cliniques, offre un aperçu des futurs traitements susceptibles de bloquer la maladie dans un premier temps et de contribuer à sa guérison dans un deuxième temps. C’est aussi le rapport d’étonnement d’un observateur extérieur au domaine.
