«Apartir de ce jour, tout souvenir vous est interdit. Celui que vous avez aimé malgré les difficultés et la différence n'existe plus. Vous allez être à nouveau heureux et libres.» Telle est l'injonction de la société et des proches aux parents qui, après avoir tout sacrifié à l'enfant handicapé, se retrouvent seuls.
Le tabou de la mort dans le monde du handicap se redouble donc de l'interdiction du souvenir et de l'interdiction de la parole. Il faut désormais faire comme si les années vécues ensemble n'avaient jamais existé. Comme si l'enfant lui-même n'avait jamais été là.
Ghislaine Ballester a écrit ce livre pour que son enfant ne sombre pas, comme tant d'autres, dans le silence et dans l'oubli. Pour que son souvenir, si vivant en elle et en tous ceux qui l'ont connu, continue d'illuminer la vie du lecteur de ce récit. La grâce fragile d'un enfant inconnu y rayonne dans des pages tour à tour douloureuses et joyeuses. Le pari insensé, celui de la lutte contre l'oubli et contre le rejet de ceux qui nient le handicap jusque dans la mort, est atteint.
