Que sait-on de ceux qui meurent aujourd'hui par maladie, qui reste <> ? Que connaît-on par eux, de leur errance ? Douze récits bouleversants, empreints de vaillance et parfois d'humour, émanant de gens <>, agissent ici comme détonateurs.
Une écoute attentive de ceux qui séjournent longtemps dans la maladie permet-elle de capter non seulement leur paysage intime devant la menace, mais également la culture dans laquelle ils s'inscrivent ?
A partir d'une ethnographie qui visait à comparer deux milieux, l'un rural (la Gaspésie), l'autre urbain (Montréal), cette recherche formule des indices sur la construction culturelle de la maladie. L'adage <> est ainsi documenté... et secoué : l'analyse des pratiques met à jour certains facteurs qui agissent sur toute une vie, mais souligne aussi l'importance d'une sollicitude qui ne saurait se confiner aux derniers instants.
Cette étude, qui explore l'incertitude inhérente à cette traversée de la maladie - dans un univers social marqué par la quête de certitudes - met en lumière un champ énigmatique : celui des rites qui précèdent la mort. En se situant bien avant la mort et hors de l'orbite institutionnelle, on a pu repérer la présence d'activités rituelles mises en place par les premiers intéressés. A quelles fonctions répondent-elles ?
Voici donc un ouvrage qui traite de ce que normalise plus ou moins consciemment les conduites, de ce qui appelle une autonomie plus factuelle que proclamée, et qui s'adresse à tous ceux et celles qui ne veulent pas mourir avant leur temps.
On trouve là une oeuvre forte, originale, rigoureuse, troublante par sa sensibilité lucide et sa longue portée.
