« Pour maintenir les jambes droites et me rendre la marche moins pénible, on me mettait des attelles de jour et de nuit. Puis, j'ai cessé complètement de marcher et il a fallu acquérir un fauteuil plus performant.
Depuis 6 ans environ, je prends tous les matins deux médicaments pour soulager mon coeur et trois fois par jour deux gélules de paracétamol pour atténuer les douleurs.
Vivre avec un tel handicap tous les jours n'est pas facile et très contraignant car je dépends des autres pour tous les actes de la vie quotidienne et, comme la maladie évolue, je perds régulièrement des forces et je suis donc de moins en moins autonome : cela m'agace mais la vie continue ! »
Depuis décembre 2000, Matthias van der Beken réalise chaque année un nouveau défi pour le Téléthon et parcourt des centaines de kilomètres en fauteuil roulant pour mobiliser le public sur la cause des enfants myopathes.
Il a également écrit cette autobiographie passionnante, optimiste et riche en aventure humaine, qui pose les bonnes questions sur les nouvelles valeurs de notre société. Un témoignage exemplaire d'amour, de lucidité et de sagesse qui nous éclaire sur le vrai sens de la vie.
« Seule l'impression d'être traités comme les autres peut nous aider à accepter l'inacceptable. La vie est belle, seuls les obstacles que nous rencontrons en permanence nous l'assombrissent. Nous nous efforçons d'être souriants et sociables afin de ne pas être rejetés et nous attendons, en retour, que vous teniez compte de nos difficultés et que vous les aplanissiez. Vivre ensemble, partager des joies et des émotions, s'entraider et se comprendre me semblent être les valeurs fondamentales de notre existence. »
