Le syndrome d'Angelman
Regard sur une maladie neurogénétique rare
Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la découverte est récente. Elle se manifeste par un retard psychomoteur, un retard mental sévère, souvent accompagnés de crises d'épilepsie. D'autres symptômes, plus spécifiques au syndrome, guident le diagnostic : une hyperactivité, une tendance aux sourires et aux rires faciles et même excessifs. Comment vit-on avec cette maladie et comment les familles avec enfant Angelman vivent-elles l'irruption de ce handicap dans leur univers ? C'est à cette question que ce livre tente de répondre grâce aux témoignages de familles concernées par ce syndrome et qui se sont regroupées au sein d'un réseau social pour partager leur expérience, leurs joies et leurs peines, mais aussi leur réflexion sur ce syndrome encore peu connu, y compris du monde médical et médico-social. Cet ouvrage s'adresse aux familles, aux spécialistes et soignants : il a pour objectif de faire connaître le syndrome mais il est aussi une invitation à partager avec de l'humour, de l'enthousiasme, des rires mais aussi des larmes, des « coups de gueule » parfois, des tranches de vie et de pénétrer dans l'univers riche en couleurs du syndrome d'Angelman.
