Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique rare dont la
première description clinique par le docteur Harry Angelman date de
1965 et n'a été confirmée qu'en 1987 par les généticiens, qui ont mis
en évidence une anomalie du chromosome 15 maternel. C'est donc un
handicap encore mal connu, surtout en ce qui concerne les adultes dont
beaucoup n'ont jamais été diagnostiqués ou l'ont été tardivement.
Épilepsie, problèmes moteurs, déficit mental et de langage, jusque-là,
rien de très original dans le monde du handicap mental. Mais des
personnalités pétillantes, joviales, exubérantes, qui mettent souvent
les parents, les soignants, les éducateurs, et les spécialistes face à une
énigme dont nous espérons soulever un peu le voile dans cet ouvrage.
L'univers que nous proposons au lecteur de découvrir n'est pas pour
autant un univers souriant. C'est un univers souvent très dur, celui de la
différence, de l'indifférence, parfois du rejet et de la violence.
C'est aussi un monde qui doit interroger notre société comme il
interroge les différents spécialistes qui ont apporté leur contribution
éclairée à notre réflexion de parents experts.
