Le syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique, orpheline
et méconnue du corps médical. Sournoise, épuisante et douloureuse, elle
imite de nombreux symptômes et se cache pour resurgir à n'importe quel
moment et surprendre, terrasser et invalider ceux qui finissent, après des
années d'errance et d'incompréhension, par croire que tout est vain.
Alors le silence se fait maître en nous et autour de nous, et nous
prenons brutalement conscience que notre maladie «trop» polymorphe
est incomprise. C'est l'histoire de ce combat et de cette intense souffrance
que je raconte dans ce livre qui est celui de ma vie mais aussi de quatre
générations de membres de ma famille qui eurent à subir les attaques de
l'«inconnue sournoise», sans avoir été orientés ni aidés.
Le regard n'est insondable que pour ceux qui ne parviennent pas à le lire
avec la puissance de l'Amour. La lumière que je croyais éteinte à jamais se
trouvait au bout du chemin. Le sourire de «la Dame en bleu» a illuminé ma
route et celle de mes filles et, je l'espère, éclairera bientôt les autres victimes
de cette maladie.
13 février 1973 - 13 février 2013...
Quarante années se sont écoulées... «la Dame en bleu» ne nous a jamais
quittées. Inlassablement, elle nous a guidées. Eclairées.
