Après avoir lutté des années durant contre des disques noirs qui envahissaient sa vue et subi plusieurs interventions chirurgicales, John Hull est devenu aveugle en 1983. Pour ne pas sombrer dans le désespoir, et pour tenter de comprendre, il raconte. La douleur de perdre le souvenir du visage de ses enfants, de sa femme. De sourire mécaniquement lors d'une conversation sans pouvoir distinguer en retour l'esquisse d'un sourire chez son interlocuteur. L'image qui tombe à jamais dans le néant, l'obscurité qui s'installe et l'enveloppe. Les réactions de son entourage, toujours bienveillantes, souvent maladroites. Il nous dévoile les détails les plus pratiques dus à son état. Comment appréhender un quotidien devenu un parcours semé d'embûches ? Comment rester père et éduquer ses enfants après avoir perdu la lumière à jamais ? À quoi rêve-t-on quand les ténèbres se sont installées pour toujours ?
Ce sont des mots d'une profonde justesse que John Hull a concentrés dans ce journal sensible et lumineux. Avec une extraordinaire honnêteté, il confie sa souffrance et ses tâtonnements, ses petites victoires et ses grands combats, sa lutte pour continuer de voir le monde autrement.
« Si vous lises ce livre, c'est que vous cherches probablement à mieux comprendre la cécité, à savoir ce que c'est que de devenir aveugle, d'être aveugle. [...] En juin 1983, environ deux ans après avoir été déclaré aveugle, j'ai entrepris d'enregistrer sur cassettes mon expérience quotidienne. Je commençais alors à être frappé par ce que c'est vraiment que d'être aveugle. On peut s'étonner d'un si long délai mais pendant les deux premières années j'avais été surtout occupé à chercher de nombreuses solutions aux nombreux et très intéressants problèmes posés par mon état. Après, seulement, j'ai pu effectuer la transition entre ma condition de personne voyante empêchée de voir et celle d'aveugle. Durant certaines périodes, j'enregistrais chaque jour, puis je laissais passer des semaines entières sans ajouter le moindre élément. J'enregistrais les choses que je ressentais fortement ; quand elles m'étonnaient ou me ravissaient, je les exprimais pour m'aider à comprendre ce qui m'arrivait. Je poursuivis ainsi pendant trois ans, et peu à peu le besoin d'enregistrer se fit moins fort. Je partais de mes enfants, de mon travail, de mes relations avec les femmes et les hommes, et j'enregistrais mes rêves. Ce livre est le résultat de ces réflexions. Il n 'a pas de fin particulière parce que la cécité n'a pas de fin. Ce serait agréable de pouvoir dire qu'il y a eu un happy end, qu'un miracle s'est produit, mais il n'a pas eu lieu. »
John Hull, juillet 1989.
