« "Si mon enfant doit garder des séquelles, je préférerais qu'il meure." Que de fois ai-je entendu ces paroles de détresse, cet affolement devant l'impossible nouvelle, à l'annonce du diagnostic d'une épilepsie grave et probablement incurable ! Ce n'est que quand les parents acceptent de regarder leur enfant comme un être "différent", que tout change. Seuls témoins de la crise, ils deviennent alors source irremplaçable de connaissance ; j'ai appris à les écouter.
Ces enfants oubliés de l'industrie pharmaceutique et de bien des services sociaux ont bouleversé ma vie. Ils m'ont tant appris sur leur maladie, sur eux-mêmes, sur les parents, sur la façon de parler avec les autres, sur des questions éthiques, sur le développement du cerveau, et sur la société en général. » Olivier Dulac
« Olivier Dulac nous invite à écouter ces remémorations scientifiques et humaines qui font de nous les témoins d'une discipline - la neuropédiatrie - et d'un champ de connaissances - les épilepsies de l'enfant - qui auront connu des bouleversements fulgurants. » Denis Piveteau
Ce livre s'adresse avant tout aux parents de ces petits, mais aussi aux médecins qui sont amenés à les voir, aux enseignants de la médecine, aux acteurs de l'industrie pharmaceutique, aux responsables des programmes « santé » dans les médias, de l'OMS et de toutes les ONG concernées, et tous ceux que le développement du cerveau intéresse.
