L'annonce du handicap à l'adolescence

L'adolescent malade a généralement beaucoup plus à supporter que l'enfant plus jeune ou l'adulte dans la même situation. Il lui faut se préoccuper de sa maladie alors même qu'il traverse une période unique où les questions relatives à ses impératifs de développement corporel, psychologique et social occupent le premier plan. Par la force des choses, ces impératifs se retrouvent en contradiction et souvent en conflit avec la maladie, les problèmes qu'elle engendre, l'ambiance dans laquelle elle est vécue et les questions qu'elle pose pour l'avenir.

Annoncer une maladie ou un handicap, c'est finalement transmettre une information aux répercussions importantes sur les années à venir de la vie d'un être et de son entourage, tout en respectant les représentations qu'il se fait de sa maladie et en acceptant de «partager» avec lui une partie de ce fardeau dans la durée.

Nous pensons qu'une telle annonce ne peut avoir de sens éthique et de légitimité clinique que formulée et entendue comme une double annonce: celle de la maladie, dans le respect du principe de vérité, et celle de l'engagement du médecin - pour le meilleur et pour le pire - aux côtés du patient face à la maladie.

Pour les adolescents, l'aspect de la maladie le plus unanimement redouté est son interférence avec la liberté personnelle, entendue comme la liberté perçue de pouvoir faire ce que l'on veut avec et surtout «comme» les autres adolescents.

Idéalement, l'annonce ne devrait pas être considérée comme un moment circonscrit dans le temps, mais bien plutôt comme le point de départ d'un processus, un prélude à ce qu'il en sera tout au long de la relation thérapeutique.

L'annonce de la maladie ou du handicap est une dimension familière à l'exercice de la médecine de l'adolescent. Le fait nouveau dans cet ouvrage a été la volonté clairement exprimée d'une réflexion à la fois plurielle et spécifique sur ce thème.

Patrick Alvin