Rare... Employer cette épithète au sujet d'une maladie, c'est souvent considérer
qu'elle est grave, méconnue, difficile à diagnostiquer et à traiter, à l'origine d'une
expérience particulière pour les personnes qu'elle concerne. Au point que, d'une
affection rare à l'autre, les patients auraient finalement beaucoup en commun.
Que signifie, pour eux comme pour leurs proches, faire l'expérience de la rareté ?
Qu'est-ce qui pousse ces personnes, qui ne partagent qu'une pathologie frappant
au hasard, à se regrouper ? Comment agissent-elles collectivement, lorsque leur
faible nombre réduit leur chance d'être entendues ?
Retraçant la genèse des notions de «médicament orphelin» puis de «maladie rare»,
Caroline Huyard montre l'importance de l'intervention des pouvoirs publics dans
la construction de ces termes aux États-Unis puis en Europe. Dans ce contexte, les
associations ont pour but premier d'aider les malades et leurs proches à dépasser
leur sentiment d'isolement. Hétérogènes, distinctes dans leur fonctionnement, ces
organisations tentent néanmoins de coopérer.
Cette enquête par entretiens met en lumière les dynamiques qui transforment les
expériences individuelles en action collective. Grâce aux apports de la sociologie
de la médecine et de la sociologie politique, cet ouvrage nous offre un éclairage
novateur et rigoureux sur la notion de rareté, dans le domaine de la santé et, au-delà,
dans la société civile.
