Plus qu'il ne s'annonce, le handicap se dévoile tout au long d'un processus diagnostique
qui exige des soignants une grande humanité et qui confronte les parents à
une succession de vérités traumatiques. Pour ces derniers, le diagnostic ne constitue
pas un aboutissement. Il ouvre une ère d'incertitudes quant au futur de l'enfant,
aux soutiens qu'ils vont trouver, à leur devenir. Le handicap est indissociable des
multiples stigmates qui jalonnent la vie quotidienne et qui leur signifient qu'avant
d'être des parents, ils sont désormais des parents d'enfants handicapés, voire des
parents handicapés.
Le handicap se dévoile ainsi au fil de propos et de pratiques qui privent les parents
de pôles de certitude leur permettant de comprendre l'événement et les obligent à
une invention permanente d'eux-mêmes. Le handicap se dévoile aussi au gré des
attitudes, des gestes et des regards qui réduisent les parents à la déficience de leur
enfant et attirent l'attention sur cette faille honteuse dans leur identité. Il se dévoile
enfin à travers les multiples formes de servitude que leur impose l'absence de soutien
ou/et le manque de respectabilité et d'estime sociale que leur signifient les
carences des modes de prise en charge existants. Ils s'en trouvent privés de la
confiance en soi et du respect de soi qui fondent l'être en société et la citoyenneté.
Les parents associent ainsi le handicap à un déni de reconnaissance matérialisant
leur invisibilité sociale. L'annonce du handicap devient un événement insaisissable
qui, tout en n'étant jamais pleinement présent, est toujours là, et qui, bien qu'étant
passé, est encore à venir. Le deuil de l'enfant rêvé qui leur est souvent demandé en
est des plus difficiles, la plaie étant sans cesse ravivée, à jamais présente dans leur
esprit et dans leur bouche.
