«Il est une vie à inventer, à conquérir, à rendre digne au-delà même
de la maladie. Ce témoignage est un appel à l'existence, autrement,
dans une lente progression sur les versants abrupts et exposés. Mais
avec la force et l'intelligence d'une expérience du quotidien de la
maladie et de ses extrêmes, aux limites de ce qui se pense et se dit. Ce
récit de vie apparaît dès lors exceptionnel dans sa capacité à nous
restituer avec simplicité des paroles vraies. Elles nous touchent
profondément, dans notre vulnérabilité d'homme et la richesse
insoupçonnée de nos sollicitudes.
L'analyse des réalités humaines et sociales de la maladie grave ne
peut se satisfaire d'une analyse instruite selon des critères à prévalence
médicale ou psychologique. C'est tout le talent de Marie-Hélène
Boucand de trouver la justesse d'approches où se confondent ses
multiples expertises de médecin attentif à la condition de l'homme
handicapé et de malade confronté à la rudesse d'une affection redoutable.»
Emmanuel Hirsch
