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J'aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot

Leah Stavenhagen
  • 19/05/2022
  • L'Archipel
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Couverture de J'aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot par Leah Stavenhagen

États des livres

Résumé

Janvier 2019. À 26 ans, Leah, étudiante américaine, s'apprête à débuter sa carrière dans une prestigieuse entreprise à Paris, la ville de ses rêves. Seule ombre au tableau : des crampes dans les jambes et des faiblesses qui commencent à gêner sa marche.

Perplexes, les médecins mettent de longs mois avant d'établir un diagnostic : sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite aussi « maladie de Charcot ». Une affection neurodégénérative provoquant une paralysie progressive des muscles. Espérance de vie : deux à cinq ans. L'existence de Leah est bouleversée.

Au printemps 2020, alors que la planète se confine, Leah doit se résoudre à utiliser une chaise roulante. Au fil des mois, ses bras et ses mains sont atteints à leur tour. Portés par un espoir indéfectible, Leah et son compagnon Hugo poursuivent, malgré les épreuves, la vie des jeunes de leur âge : voyages, fêtes... Et se marient à Paris, en plein couvre-feu !

Depuis juillet 2020, Leah expérimente aux États-Unis un traitement inédit et prometteur, à base de cellules souches.

Leah se bat sans relâche pour faire mentir les statistiques qui la condamnent. Une leçon de courage, d'amour et d'espoir.

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