« Apprivoiser le Syndrome d’Ehlers-Danlos » : Quelle est l’histoire de cette maladie ? Quels en sont les signes et les symptômes cliniques ? Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est-il vraiment si rare ? La classification actuelle de la maladie doit-elle être revue ? Quel est son mode de transmission aux enfants ? Comment évolue-t-elle au cours de la vie ? Quelle est sa prise en charge ? Quels sont les traitements à notre disposition afin d’améliorer le quotidien des patients ? Comment gérer les situations d’urgence qui désarçonnent aussi bien les patients que les soignants ?
Voilà autant de question auxquelles ce livre tente de répondre, de façon claire et précise, avec des schémas de traitement exhaustifs pour chaque situation que le médecin de famille ou le spécialiste va rencontrer. Le docteur Stéphane Daens s’est entouré d’une vingtaine de spécialistes internationaux afin de cerner cette maladie, encore mal connue et sous-diagnostiquée. Cette méconnaissance de la maladie entraîne, vis-à-vis des patients, une grande errance médicale et un retard de diagnostic de plus de 20 ans. Souvent confondue avec la fibromyalgie, les traitements et la prise en charge du Syndrome d’Ehlers-Danlos en sont cependant complètement différents. C’est une maladie héréditaire dont les mécanismes de transmission ne sont pas entièrement connus à ce jour. Des idées novatrices sont développées dans ce livre quant au mode de transmission et à l’évolution de la maladie au cours de la vie. Outre la génétique classique, le rôle de l’épigénétique et du microbiote apparaît ici comme incontournable.
